Pentru a marca Ziua Internationala a Bolilor Rare, in luna februarie vor fi organizate o serie de activitati care sa atraga atentia asupra numarului mare de pacienti cu boli rare din Romania. Campania a fost lansata pe 4 februarie 2014, de Ziua Internationala de Lupta impotriva Cancerului, pentru a arata solidaritate pacientilor afectati de cancere rare.
Activitati in campania de sprijinire a pacientilor cu boli rare
Sub sloganul “Impreuna pentru o ingrijire mai buna in bolile rare”, campania a fost lansata la Zalau pe 4 februarie 2014.
Pe 15 februarie 2014, de Ziua Internationala a Copilului cu Cancer, va fi organizat un workshop la Spitalul de copii “Louis Turcanu”, din Timisoara. Workshopul va dezbate tema cancerului la copii.
In orasele Carei, Timisoara si Zalau vor fi organizate marsuri ale pacientilor cu boli rare si ale apartinatorilor acestora. In timpul marsurilor vor fi transmise o serie de mesaje de solidaritate pentru pacientii cu boli rare.
In perioada 19-28 februarie 2014 se vor derula o serie de conferinte in Bucuresti, Timisoara, Iasi, Cluj-Napoca si Zalau. In aceste conferinte vor fi abordate teme precum servicii de ingrijire, tratamente accesibile, medicamente si strategia nationala in bolile rare.
Campania va continua in scoli si gradinite pentru constientizarea riscului acestor boli. Copiii vor putea participa la concursul de arta “Impreuna pentru o ingrijire mai buna in bolile rare”.
Pe data de 27 februarie va fi lansat un mesaj video de solidaritate intre centrele resursa pentru pacientii cu boli rare la nivel european.
Dezbatere publica "Rolul si importanta vaccinului", un eveniment organizat pentru parinti si nelamuririle lor vizavi de vaccinarea copiilor.
Rugam sa se faca demersuri pentru introducerea boliilor rare in nomenclatorul bolilor recunoscute prin Legea 448/2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.