Scleroza multipla, „boala care te face invalid foarte rapid, in timp ce tu stai pe lista de asteptare”

tineri scleroza multiplaTinerii care sufera in Romania de scleroza multipla (SM) – o afectiune inflamatorie cu evolutie cronica – lanseaza o noua intrebare pentru autoritatile din sistemul de sanatate, de data aceasta in public:

Daca OFICIAL, conform comunicatului din 07.05.2014, erau 2.700 bolnavi in Programul national de tratament al bolilor neurologice – scleroza multipla, actualmente cati bolnavi isi asteapta cuminti, tacuti, linistiti, locul pe listele „mortii”, respectiv listele de asteptare? Care este cea mai mare perioada de asteptare de pe acea lista?
Tot datele oficiale oferite observatorilor straini indica peste 10,000 de pacienti diagnosticati cu scleroza multipla in Romania.

„Cat considerati ca este optim ca un pacient sa-si astepte tratamentul? Toate studiile de specialitate indica prognosticul defavorabil (degradarea fizica progresiva), si, in consecinta, deprecierea calitatii vietii pacientilor al caror tratament imunomodulator este instituit tardiv?
Cand veti include in Programul National de Tratament al Bolilor Neurologice toate persoanele care au fost diagnosticate de SM si care se afla pe lista de asteptare?” , scrie intr-un comunicat emis de Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA).

In fiecare an, in ultima zi de miercuri din luna mai, in lume se desfasoara initiative menite sa atraga atentia asupra Sclerozei Multiple si a pericolului care ii pandeste pe tineri si nu numai, transformandu-i din niste oameni plini de viata in niste invalizi – asistati social, daca nu urmeaza tratament la timp, ci sunt pusi sa astepte.

Variabilitatea formelor sub care SM poate evolua nu permite predictia certa a viitorului persoanelor afectate. Astfel, boala evolueazã in pusee, unele cu remisie aproape totala, altele cu progresie continua, generand forme „benigne”, respectiv forme grave, si toate formele intermediare.

De aceea, persoanele cu SM trebuie sa beneficieze de tratament toata viata, cu scopul clar de a opri cat mai mult aparitia unor dizabilitati deosebite.

Adresati o INTREBARE/ Trimiteti un RASPUNS

Atentie, discutiile online nu inlocuiesc consultul de specialitate! Nu includeti denumiri de medicamente in mesaj. Postand o intrebare sau un raspuns confirmati ca sunteti de acord cu termenii si conditiile site-ului.

O intrebare

  • costin gheorghe spune:

    Sint diagnosticat cu scleroza multipla din luna decembrie 2014 si inca nu am primit nici un raspuns cu privire la tratament.Doar sa astept.Dar oare pina cind

Asociatia ALS | Termeni si conditii | ©2024 Edumedical

Rezultatele pot sa difere de la o persoana la alta. Opiniile medicilor, sfaturile si orice alte informatii disponibile pe acest site au scop informativ si educational. Ele nu pot substitui consultul medical direct si nici diagnosticul stabilit in urma investigatiilor si analizelor medicale.