Peste 600 de persoane diagnosticate cu imunodeficienta primara, in Romania

Imunodeficientele primare sunt boli rare care apar ca urmare a unui defect genetic la nivelul sistemului imun. Cel mai adesea aceste boli se exprima ca infectii „comune”, dar spre deosebire de infectiile care apar la persoanele imunocompetente, cele ale bolnavului cu imunodeficienta sunt recurente, cu durata mai mare si severitate crescuta, uneori neresponsive la tratamentul corect instituit, putand conduce chiar la deces.

Exista peste 400 de tipuri de imunodeficiente primare afectand pretutindeni in lume peste 6 milioane de persoane, in Romania fiind diagnosticate peste 600 de persoane.

Aceste tipuri de imunodeficiente primare sunt diferite unele de altele si de aceea fiecare bolnav necesita o abordare personalizata, focusata pe nevoile sale specifice, in concordanta cu expresivitatea bolii, severitatea ei, complicatiile prezente, nevoi adaptate la programul de viata al bolnavului si familiei sale astfel incat calitatea vietii sa fie cat mai putin afectata.

In Romania exista inca multe probleme de rezolvat:

– Pacientii nu au acces la toate investigatiile necesare unui diagnostic corect.
– Diagnosticul este de cele mai multe ori tardiv deoarece medicii nu recunosc aceste boli.
– Accesul la tratament este partial pentru cele mai multe tipuri de imunodeficiente primare iar in anumite forme de boala lipseste cu desavarsire.
– Multi dintre bolnavii adulti sunt urmariti de medici care nu sunt instruiti asupra acestor boli.
– Nu exista screening neonatal pentru imunodeficientele combinate severe.

”Insa o problema esentiala este aceea ca Romania este printre putinele tari care nu colecteaza plasma in vederea obtinerii de imunoglobulina, medicament esential vietii acestei categorii de bolnavi si nu numai. Este cunoscuta criza de imunoglobulina prin care am trecut si care a costat vieti de oameni. Ca urmare a pandemiei COVID-19, colectarea de plasma in lume a scazut semnificativ ceea ce inseamna ca anul urmator vom face parte dintre tarile cele mai afectate in ceea ce priveste accesul la imunoglobulina”, se precizeaza intr-u comunicat al Asociatiei Romane a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare.

In acest an Saptamana Mondiala a Imunodeficientelor Primare se afla la cea de-a X-a editie. Pentru prima data, Saptamana Mondiala a Imunodeficientelor Primare (22-29 aprilie ), isi extinde campania de sustinere pe o perioada de 10 saptamani, pana la 1 iulie.

Etichete: imunodeficienta primara, tipuri de imunodeficiente primare, tratament imunoglobulina,

Adresati o INTREBARE/ Trimiteti un RASPUNS

Atentie, discutiile online nu inlocuiesc consultul de specialitate! Nu includeti denumiri de medicamente in mesaj. Postand o intrebare sau un raspuns confirmati ca sunteti de acord cu termenii si conditiile site-ului.

Asociatia ALS | Termeni si conditii | ©2020 Edumedical

Rezultatele pot sa difere de la o persoana la alta. Opiniile medicilor, sfaturile si orice alte informatii disponibile pe acest site au scop informativ si educational. Ele nu pot substitui consultul medical direct si nici diagnosticul stabilit in urma investigatiilor si analizelor medicale.

 

Primeste pe mail recomandari medicale, informatii de ultima ora, stiri si articole.

 

Aboneaza-te!