Pacientii romani cu mielom multiplu nu au acces la tratamente inovative


Asociatia S.O.S. Mielom solicita autoritatilor introducerea pe lista medicamentelor compensate a tratamentelor disponibile la nivel european si facilitarea procesului de desfasurare a studiilor clinice in Romania, „singura sansa la viata” pentru unii dintre pacientii cu mielom.

„Pacientii romani diagnosticati cu mielom multiplu nu au acces la toate tratamentele aprobate si recomandate de ghidurile medicale internationale, in conditiile in care pe lista medicamentelor compensate si gratuite din Romania sunt incluse doar trei medicamente, dintre care unul destinat doar persoanelor peste 65 de ani. In tarile Uniunii Europene, pacientii cu mielom multiplu au acces la sase medicamente, dintre care unele au deja alternativa generica”, sustin reprezentantii asociatiei, intr-un comunicat de presa.

Presedintelui asociatiei, Lucica Nitu, spune ca mielomul multiplu este o afectiune incurabila, iar singura sansa a pacientilor pentru a avea o calitate buna a vietii este accesul la tratamentele de ultima generatie.

„In Romania, pacientii romani se lovesc de foarte multe obstacole. Nu au acces la standardul de tratament european si nici la studii clinice, care reprezinta o ultima sansa pentru unii dintre ei de a putea beneficia de un tratament salvator de vieti. In Romania, perioada de aprobare a studiilor clinice este de trei ori mai mare decat cele 60 de zile prevazute in legislatia europeana si tocmai de aceea numarul studiilor clinice este in scadere. Apreciem eforturile autoritatilor, includerea unui nou medicament la compensare in toamna anului trecut a fost o decizie salvatoare de vieti pentru multi dintre pacienti. Insa suntem departe de standardul european de tratament si de aceea autoritatile trebuie sa acorde mai multa atentie pacientilor cu mielom”, a declarat Lucica Nitu, potrivit comunicatului de presa.

In fiecare an, in Romania sunt diagnosticati cu mielom multiplu 700 de pacienti, iar varsta acestora este din ce in ce mai scazuta.

La nivel european, potrivit Organizatiei Mondiale a Sanatatii, sunt peste 40.000 de pacienti diagnosticati cu mielom si sunt raportate 26.000 de decese.

„Pacientii romani beneficiaza de doua medicamente noi in tratamentul de prima linie (unul este dedicat numai pacientilor varstnici si numai in prima linie) si de un singur medicament nou de linie a doua, pentru pacientii care au recidive, introdus pe lista medicamentelor compensate in luna octombrie a anului trecut. La nivel european sunt medicamente care se afla pe piata de un deceniu, care au si alternative generice si care s-au dovedit eficiente in prelungirea vietii pacientilor. Romania este inca sub standardul de tratament respectat in tarile Uniunii Europene. Pacientii cu mielom multiplu, inevitabil, trec prin foarte multe recidive, fiecare recidiva impune administrarea unui alt tratament si nu intotdeauna tratamentele sunt dintre cele disponibile in Romania. In aceste situatii, inrolarea in studii clinice este o sansa unica pentru pacientii romani. Insa, perioada necesara autoritatilor pentru aprobarea studiilor clinice este indelungata si astfel multe dintre studiile clinice gandite pentru Romania nu se mai concretizeaza. Terapiile noi cresc speranta de viata pentru pacienti si sunt esentiale pentru ca pacientii sa se poata bucura de o calitate buna a vietii”, a explicat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie si Transplant Medular de la Institutul Clinic Fundeni, conform sursei mentionate.

Mielomul multiplu este o forma incurabila, rara si foarte agresiva de cancer al sangelui, care afecteaza maduva osoasa. Simptomele apar intr-un stadiu avansat al bolii si de aceea afectiunea este greu de diagnosticat. 
Va reamintim mielom multiplu simptome: dureri puternice de spate, fracturile infectiile repetate, anemia, astenia, insuficienta renala, tasarea vertebrelor. 

 

Etichete: mielom multiplu, mielom multiplu simptome

Adresati o INTREBARE/ Trimiteti un RASPUNS

Atentie, discutiile online nu inlocuiesc consultul de specialitate! Nu includeti denumiri de medicamente in mesaj. Postand o intrebare sau un raspuns confirmati ca sunteti de acord cu termenii si conditiile site-ului.

Asociatia ALS | Termeni si conditii | ©2020 Edumedical

Rezultatele pot sa difere de la o persoana la alta. Opiniile medicilor, sfaturile si orice alte informatii disponibile pe acest site au scop informativ si educational. Ele nu pot substitui consultul medical direct si nici diagnosticul stabilit in urma investigatiilor si analizelor medicale.

 

Primeste pe mail recomandari medicale, informatii de ultima ora, stiri si articole.

 

Aboneaza-te!