Pacientii cu mielom cer dreptul la tratamente cu medicamente noi

Prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie si Transplant Medular de la Institutul Clinic Fundeni, a aratat ca mielomul este o boala incurabila a maduvei osoase, una dintre cele mai frecvente boli hematologice, dar cu care poate trai daca se aplica un tratament adecvat.

„In mielomul multiplu, in ultimii 20 de ani s-au facut progrese remarcabile, care au permis o imbunatatire semnificativa a sanselor de supravietuire. Prima metoda a fost autotransplantul (…), urmat de administrarea de melphalan injectabil, refacerea hematopoiezei, dar procedura nu vindeca, insa ne da un interval liber de tratament lung care poate sa fie de la cateva luni la sase ani.(..) Un pas importat in tratarea bolii este aparitia noilor molecule thalidomide, lenalidomide. In ultimii 4-5 ani au aparut o explozie de terapii, vorbim de carfilzomib, anticorpi monoclonari, care aduc un beneficiu fantastic in ceea ce inseamna supravietuirea libera de boala. Aceste noi terapii cresc speranta de viata a bolnavului de mielom multiplu”, a spus dr. Coriu, citat de Agerpres.

El a declarat ca in Romania tratamentul depinde de colaborarea dintre medici-pacienti-agentii guvernamentale, mentionand ca un medicament bun nu poate intra pe piata daca nu are validare.

„Un medicament nou nu poate sa intre pe piata daca nu are validare prin studiu (…), de exemplu carfilzomib, s-a vazut ca pacientii nostri au rezultate mai bune. Sa incercam sa aducem cat mai multe studii clinice in Romania. Studiu clinic nu inseamna un experiment, ci validarea unor terapii noi versus terapia standard.(…) Nu este normal ca in 2017 sa nu mai avem nicio molecula noua introdusa fata de 2005-2006”, a  mai adaugat specialistul.

Camelia Soceanu, pacient diagnosticat cu mielom multiplu, a afirmat in acest context ca se poate trai cu aceasta boala incurabila, gratie tratamentelor, dar sunt probleme cu gasirea medicamentelor.

‘Se poate trai cu acest diagnostic, altii au diabet, noi avem mielom (…)avem o problema cu medicamentele care nu se gasesc, dar (…) am facut transplant si boala a revenit dupa un an si 8 luni, am constatat ca recoltarea a fost facuta pentru mine in noiembrie, iar eu la transplant am fost chemata in martie.(…) am inteles ca dupa ce am iesit din recoltare trebuia sa intru in transplant si acest lucru a afectat efectul transplantului. Autoritatile as vrea sa inteleaga ca degeaba ne intoxicam cu toate tratamentele inainte de transplant daca el nu este facut in timp util. Mi se pare aberant ca o elita de medici se gandesc la noi si nu primesc ce au nevoie. Este o treaba de logistica, de ce nu sunt suficiente paturi.(…) Eu acum astept sa fiu sunata pentru a intra in transplant”, a spus Soceanu, conform sursei mentionate.

In Romania sunt diagnosticati anual 120 de pacienti, cazuri noi, diagnosticati cu mielom multiplu.

 

Adresati o INTREBARE/ Trimiteti un RASPUNS

Atentie, discutiile online nu inlocuiesc consultul de specialitate! Nu includeti denumiri de medicamente in mesaj. Postand o intrebare sau un raspuns confirmati ca sunteti de acord cu termenii si conditiile site-ului.

Asociatia ALS | Termeni si conditii | ©2020 Edumedical

Rezultatele pot sa difere de la o persoana la alta. Opiniile medicilor, sfaturile si orice alte informatii disponibile pe acest site au scop informativ si educational. Ele nu pot substitui consultul medical direct si nici diagnosticul stabilit in urma investigatiilor si analizelor medicale.

 

Primeste pe mail recomandari medicale, informatii de ultima ora, stiri si articole.

 

Aboneaza-te!