COPAC: Romania devine prima tara din Europa care pune in pericol viata pacientilor cu talasemie majora


Reprezentantii Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice (COPAC) sustine ca Ministerul Sanatatii a decis sa stopeze activitatea de administrare terapeutica de sange la pacientii cu talasemie majora in cadrul Institutului National de Hematologie Transfuzionala si sa relocheze toti pacientii.

„Pacientii cu talasemie majora primesc un „premiu” de Ziua Internationala a Talasemiei: sunt trimisi sa se trateze in spitale fara nicio expertiza si experienta in ceea ce priveste boala lor, fara medici specialisti (avand in vedere ca sunt doar 5 medici specialisti in tara) si in conditii riscante in ceea ce priveste transfuzia de sange, esentiala pentru boala lor. Ministerul Sanatatii a decis sa stopeze activitatea de administrare terapeutica de sange la pacientii cu talasemie majora in cadrul Institutului National de Hematologie Transfuzionala si sa relocheze toti pacientii (aproximativ 100)”, scrie intr-un comunicat de presa al COPAC.

In comunicat mai scrie ca Romania devine prima tara din Europa care pune in pericol viata a 100 de pacienti cu talasemie majora, o boala rara ce are nevoie de o ingrijire speciala , „propunandu-si sa ii trateze in spitale obisnuite si nu in centre de specialitate, cum ar fi normal”.

„Nici un medic care trateaza acesti pacienti nu a fost intrebat cum se trateaza aceasta boala (se pare ca Ministerul stie, nu mai are nevoie de comisii de specialitate). Chiar nu s-a gandit nimeni din Ministerul Sanatatii ca acesti pacienti nu pot fi tratati oriunde. Avem pacienti cu talasemie din Craiova care vin in Bucuresti, din Slatina, din Campina, unde nu exista sectie de hematologie sau medic specialist, pentru a se trata. Iar noi ii trimitem acum undeva unde nu exista nicio siguranta in privinta tratamentului lor”, a declarat Radu Ganescu, pacient cu talasemie majora si presedintele COPAc, potrivit sursei mentionate.

In comunicat se mai precizeaza ca este a doua oara in cursul unei luni cand se decide stoparea administrarii de sange la pacientii cu talasemie majora in cadrul Institutului National de Hematologie Transfuzionala.

In replica, Ministerul Sanatatii a transmis ca se cauta solutii pentru a asigura tratamentul, in conditii de siguranta si ca ia in calcul sa infiinteze un centru national pentru asigurarea tratamentului bolnavilor cu talasemie majora.

„Nu s-a pus niciodata problema ca Institutul National de Transfuzie sa fie inchis. Se cauta un cadru legal pentru ca acest institut sa continue sa ofere pacientilor servicii. MS ia in calcul sa infiinteze un centru national pentru asigurarea tratamentului bolnavilor cu talasemie majora. O echipa condusa de secretarul de stat Cristian Grasu se va deplasa, in perioada imediat urmatoare, din nou la Institutul de Hematologie si va evalua din nou spatiul in care acesti pacienti primesc tratament. (…) In cadrul Institutului de Hematologie au avut loc mai multe misiune de control ale inspectorilor sanitari de stat”, a afirmat Oana Grigore, purtator de cuvant MS, potrivit Agerpres.

Secretarul de stat in MS Cristian Grasu s-a intalnit luni cu reprezentanti ai bolnavilor cu talasemie majora.

Adresati o INTREBARE/ Trimiteti un RASPUNS

Atentie, discutiile online nu inlocuiesc consultul de specialitate! Nu includeti denumiri de medicamente in mesaj. Postand o intrebare sau un raspuns confirmati ca sunteti de acord cu termenii si conditiile site-ului.

O intrebare

  • franjevac spune:

    A, nu știam. Mulțumesc!

Asociatia ALS | Termeni si conditii | ©2020 Edumedical

Rezultatele pot sa difere de la o persoana la alta. Opiniile medicilor, sfaturile si orice alte informatii disponibile pe acest site au scop informativ si educational. Ele nu pot substitui consultul medical direct si nici diagnosticul stabilit in urma investigatiilor si analizelor medicale.

 

Primeste pe mail recomandari medicale, informatii de ultima ora, stiri si articole.

 

Aboneaza-te!