Conferinta pentru informarea bolnavilor cu distonie – 21 martie 2014

Distonia este o boala rara, dar invalidanta, a treia cea mai comuna tulburare de miscare dupa tremurul esential si boala Parkinson. In Europa, exista aproximativ 500.000 de bolnavi cu distonie. Pentru o mai buna informare despre diagnosticarea si tratamentul acestei boli, pacientii cu distonie pot participa la Conferinta “Distonia, boala corpului care nu te mai asculta”, pe 21 martie 2014 la Timisoara.

3000 de persoane cu distonie in Romania

In Romania, exista 2400 de pacienti cu distonii focale si aproximativ 600 cu distonii generalizate.

Pana in prezent, nu exista un leac pentru aceasta afectiune, insa bolnavii pot face o serie de tratamente care pot ameliora semnificativ simptomele.

Din nefericire pentru acesti bolnavi, tratamentul in cauza nu este decontat de Casa Nationala de Asigurari de Sanatate.

In cazul distoniei generalizate, cand boala s-a extins la majoritatea grupelor de muschi, principala forma de tratament o reprezinta interventia de stimulare cerebrala profunda. Aceasta interventie poate fi realizata doar la cateva centre specializate in tara pentru boala Parkinson, nu si pentru distonie.

“Din cauza diagnosticarii gresite, o parte din pacienti sufera operatii inutile, care fac mai mult rau decat bine, care amplifica suferinta si durerea pacientilor. Foarte multi primesc tratamente medicamentoase neadecvate, ajung la psihiatrie, desi problema lor este strict neurologica”, a precizat Sabina Gall, Presedinte Asociatia persoanelor cu distonie din Romania Children’s Joy.

Conferinta “Distonia, boala corpului care nu te mai asculta” – 21 martie 2014

In data de 21 martie 2014, la Timisoara, pacientii cu distonie pot participa la conferinta “Distonia, boala corpului care nu te mai asculta”.

Conferinta va pune in evidenta problemele de ordin medical si social cu care se confrunta bolnavii cu distonie.

Pentru pacienti si rudele acestora, accesul la conferinta este gratuit.

Pentru mai multe informatii despre conferinta, puteti folosi adresa de contact alexandra.nistoroiu@houston.ro.

Sursa: www.comunicatemedicale.ro